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Parcours de soins

ANNUAIRE

Les droits et devoirs des patients

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accessible gratuitement au grand public

(réalisée par le Centre de Lutte Contre le Cancer Paul Strauss de Strasbourg)

 

Donner son consentement

Droit à la décision médicale partagée.

Le professionnel de santé doit vous informer de façon claire, loyale et appropriée lors d'un entretien individuel. Il vous appartient ensuite de décider et d'accepter ou refuser librement les actes et soins qui vous seront proposés. Cette information s'intègre dans le dispositif d'annonce intégrant des temps d'information médicaux, infirmiers, voire sociaux et psychologiques.
Votre consentement peut être retiré à tout moment, après en avoir informé l'équipe médicale.
Les informations seront consignées dans votre dossier patient.
Seule l'urgence ou l'impossibilité d'informer peut en dispenser le professionnel de santé.

Qui doit être informé?

  • Vous êtes un patient majeur en mesure de vous exprimer et de comprendre, l'information vous sera délivrée directement.
    Certaines personnes en raison de leur état ou leur situation peuvent bénéficier de l'application d'un régime de protection juridique (ex : tutelle ou curatelle).Cette protection a pour finalité l'intérêt de la personne protégée. Signalez dès votre prise en charge que vous êtes sous un régime de protection juridique.
  • Vous êtes un patient sous curatelle, vous recevez directement l'information sur votre état de santé et vous consentez seul aux actes médicaux. Votre curateur n'a pas à intervenir, mais peut vous conseiller. Néanmoins pour les recherches interventionnelles, vous devez être assisté de votre curateur. Dans certains cas, c'est le juge des tutelles qui donnera son accord.
  • Vous êtes un patient mineur ou majeur sous tutelle, l'information sera adaptée soit à votre degré de maturité (pour le patient mineur), soit à vos facultés de discernement (pour le patient majeur sous tutelle). Ce droit à l'information est aussi reconnu aux titulaires de l'autorité parentale ou au tuteur. Pour certaines recherches interventionnelles, c'est le juge des tutelles qui donnera son accord.

Sur quoi doit porter l'information?

L'information porte sur les différents traitements, investigations ou actions de prévention qui sont proposés, leur utilité, leur degré d'urgence, leurs conséquences, sur certains risques ainsi que les autres solutions possibles et sur les conséquences probables en cas de refus.
Vous avez également la possibilité d'être informé(e), postérieurement à l'exécution des investigations, traitements ou actions de préventions, des risques nouvellement identifiés.
A votre demande, vous avez également la possibilité d'être informé(e) sur les frais auxquels vous pourriez être exposé(e) à l'occasion d'activité de prévention, de diagnostic et de soins et les conditions de leur prise en charge.

Est-ce que je peux refuser d'être informé(e)?

Vous pouvez choisir de ne pas être informé(e) sur votre état de santé. Dans ce cas, vous voudrez bien le préciser aux médecins qui vous suivent afin que l'information soit inscrite dans votre dossier médical.

Qui sera tenu(e) informé(e) de mon état de santé ?

Vous-même.
Ces informations sont soumises au secret professionnel. Il nous interdit de donner des informations vous concernant à quiconque sans votre autorisation. Faites part à l'équipe soignante des personnes que vous souhaitez voir informées et le cas échéant de la désignation d'une personne de confiance.

Sauf opposition de votre part :

  • les professionnels de santé qui vous prennent en charge partagent l'information afin d'assurer la continuité de vos soins ou de déterminer la meilleure prise en charge sanitaire possible.
Désignez aux admissions les médecins que vous souhaitez voir informés. (A noter que les médecins ne vous prenant pas en charge ne peuvent recevoir d'information vous concernant. Ex : médecin des compagnies d'assurance, banques, etc.)
  • Vos proches seront informés de l'aggravation de votre état de santé afin de vous apporter un soutien.
 

Obtenir son dossier médical

Un dossier médical comporte toutes les informations de santé vous concernant. Vous avez la possibilité d'y accéder directement. Sont accessibles seulement les informations formalisées ayant contribué à l'élaboration et au suivi de votre prise en charge (résultats d'examen, comptes rendus de consultation, etc.).

Pour une meilleure compréhension du dossier vous pouvez être accompagné d'un médecin.

Comment faire ?

  • Adresser votre demande par écrit au Directeur Général de l'Institut de Cancérologie de l'Ouest. L'adresse dépendra du site où vous serez pris(e) en charge. (Site d'Angers :15 rue André Boquel CS 10059 49055 Angers Cedex 02 ; Site de Nantes : Bd Jacques Monod 44 805 Saint Herblain Cedex) Formulaire à télécharger
  • Joindre à votre demande une copie de votre carte nationale d'identité ou de passeport
  • Préciser les modalités de communication que vous aurez choisies :
    • communication par l'intermédiaire d'un médecin (coordonnées à préciser)
    • consultation gratuite sur place (dans ce cas, un accompagnement médical vous sera proposé. En cas de refus de votre part, une secrétaire médicale sera présente pour veiller à l'intégralité du dossier).
    • Envoi des documents à l'adresse de votre domicile

Vous êtes mineur, l'accès au dossier médical est exercé par les titulaires de l'autorité parentale.

Vous êtes sous un régime de tutelle, l'accès à votre dossier médical est exercé par votre tuteur.

La demande n'est pas formulée par les patients mais par les ayants-droits, les concubins ou les partenaires pacsés, l'accès est possible si le patient ne s'y est pas opposé de son vivant et à condition de formuler le motif de leur demande et de fournir un justificatif de leur qualité d'ayant-droit de concubin ou de partenaire pacsé.

Conformément aux dispositions législatives et réglementaires, les frais de reproduction et d'envoi en recommandé des documents pourront vous être facturés.

Le dossier sera transmis dans les délais suivants à compter de la réception de la demande complète :

  • Entre 48h et 8 jours pour les informations de santé datant de moins de 5 ans
  • Entre 48h et 2 mois pour les informations de santé de plus de 5 ans

Combien de temps mon dossier médical est-il conservé ?

Le délai réglementaire de conservation des dossiers médicaux est :

  • 20 ans à compter du dernier séjour ou
  • 10 ans en cas de décès.

Recommandations :

Nous attirons votre attention sur le fait que ces informations vous sont destinées personnellement.

Si vous devez communiquer des informations à des organismes extérieurs (banquier, assureur, sécurité sociale), nous vous recommandons de ne communiquer au service médical de cet organisme que les strictes données nécessaires à l'obtention de vos droits.

 

Faire connaitre votre volonté

Désigner la personne à prévenir et la personne de confiance

La personne à prévenir (conjoint, enfant, proche,...) sera contactée par l'équipe soignante afin d'informer votre famille lors de toute évolution sensible de votre état de santé.

Les informations qui lui seront données ou demandées par le personnel médical resteront d'ordre social, administratif ou matériel.

La personne de confiance :

  • peut, avec votre accord, vous accompagner dans vos démarches et assister aux consultations pour vous aider éventuellement dans la prise de vos décisions.
  • sera consultée par l'équipe médicale dans l'hypothèse où vous ne seriez pas en mesure d'exprimer votre volonté ou de recevoir l'information pour lui faire part de vos souhaits. La personne de confiance peut-être la personne à prévenir, un parent, un proche, etc.

Avant de la désigner, assurez-vous de son accord (plaquette d'information disponible dans les services).

La désignation d'une personne de confiance :

  • est facultative
  • doit être prise après réflexion et sans précipitation
  • se fait par écrit
  • peut être modifiée ou révoquée à tout moment en informant un membre de l'équipe soignante.
  • est valable pour la durée de l'hospitalisation ou pour plus longtemps si vous le souhaitez.

La personne sous tutelle ne peut pas désigner de personne de confiance. En revanche, si vous aviez déjà désigné une personne de confiance lors d'une hospitalisation antérieure à la mesure de tutelle, le juge des tutelles peut soit confirmer cette désignation soit la révoquer.

Etre Pris(e) en charge au plus proche de votre domicile

L'ICO est autorisé par l'Agence Régionale de Santé (autorité qui délivre les autorisations d'exercer aux établissements de santé), pour son activité de traitement du cancer.
Dans ce cadre, l'ICO peut avoir passé des conventions d'associations à l'activité de traitement du cancer afin de favoriser une prise en charge à proximité du lieu de vie et ainsi améliorer la qualité de vie du patient.
Il s'agit notamment des bassins de population suivants : Châteaubriant, Saumur, Haut-Anjou, Sarthe et Loire, Ancenis.

Participer au développement de la recherche

Les connaissances médicales ont progressé, notamment grâce aux recherches impliquant la personne humaine (sur le médicament, le matériel ou des techniques innovantes). Les médecins de l'ICO peuvent vous proposer d'y participer.

Si vous souhaitez adhérer à cette recherche, conformément à la loi, vous en serez informé(e) au préalable et devrez donner votre consentement écrit dans certains cas. Vous êtes libre de mettre fin à votre participation, à tout moment, sans que cela puisse porter préjudice à la qualité des soins. A l'issue de cette recherche, vous avez la possibilité d'être informé(e) des résultats globaux de la recherche selon les modalités précisées dans le document d'information remis lors de la demande de consentement.

Dans le cadre de ces recherches, des prélèvements biologiques peuvent être effectués pour des études complémentaires. Dans ce cas votre consentement écrit vous sera demandé le cas échéant. Sauf opposition de votre part, et avec votre consentement si nécessaire (oncogénétique par exemple), les prélèvements biologiques et résidus opératoires nécessaires au diagnostic et au traitement de votre maladie peuvent être utilisés pour la recherche  ou pour des études. Pensez à signaler aux équipes soignantes si vous ne souhaitez pas que vos échantillons biologiques puissent être utilisés.

Le prélèvement et la greffe d'organes constituent une priorité nationale. L'ICO y participe pour ce qui concerne les prélèvements de la cornée.

La loi considère que tout le monde est donneur par défaut : ne pas s'inscrire au registre national des refus, c'est accepter de donner. Si vous vous opposez à ce type de prélèvement, vous pouvez vous inscrire sur le registre national des refus auprès de l'Agence de biomédecine.
Pensez à faire part à vos proches de votre décision.


L'ICO est un centre d'enseignement et de recherche, à ce titre il accueille des étudiants et des chercheurs qui peuvent participer ou observer votre prise en charge. Si vous ne le souhaitez pas, faites-en part immédiatement aux équipes soignantes.

Refus de soins

Vous êtes libre de refuser les soins proposés. Votre médecin vous informera de l'ensemble des risques et des conséquences potentielles de votre décision. Si vous la maintenez, il vous sera demandé un document attestant de votre refus. Le refus de soins sera consigné dans votre dossier médical.

Dans le cas où le refus d'un traitement exprimé par la personne titulaire de l'autorité parentale ou par le tuteur risque d'entraîner des conséquences graves pour la santé du mineur ou du majeur sous tutelle, le médecin délivre les soins indispensables.

Rédiger des directives anticipées

Toute personne majeure peut par avance, faire une déclaration écrite, appelée « directives anticipées » afin de préciser ses souhaits quant à sa fin de vie (conditions de limitation ou d'arrêt de traitement), prévoyant l'hypothèse où elle serait hors d'état d'exprimer sa volonté. Elles seront consultées préalablement à la décision médicale et leur contenu prévaut sur tout autre avis non médical.

Renouvelables tous les 3 ans, elles peuvent être, dans l'intervalle, annulées ou modifiées à tout moment.

Elles font l'objet d'un écrit (identifié par vos noms, prénom, date et lieu de naissance) daté et signé.

Vous pouvez vous rapprocher de votre médecin pour faciliter leur rédaction.

Sachez les rendre accessibles :

  • Confiez-les au médecin qui vous prendra en charge au sein de l'Institut qui les inclura dans votre dossier médical
  • Ou signalez leur existence en indiquant les coordonnées de la personne à laquelle vous les avez confiées (personne de confiance, proches, médecin traitant, etc.).

Pour en savoir plus : site internet ou informations disponibles à l'Espace Rencontre et Information (ERI), à l'Espace Ecoute et Information (EEI) ou dans les salles d'attente.

 

Etre informé sur l'utilisation de vos données personnelles

Utilisation confidentielle des renseignements qui vous concernent

Les renseignements administratifs et médicaux que vous communiquez à l'occasion de votre séjour, d'une consultation à l'Institut de Cancérologie de l'Ouest ou lors de votre prise en charge au sein du réseau, sont traités informatiquement. L'objectif de ce traitement informatique est de vous assurer une prise en charge de qualité, mais aussi d'améliorer votre suivi médical, la qualité des soins, faire progresser la recherche et réaliser pour son compte des évaluations de votre prise en charge et des travaux statistiques dans le strict respect du secret professionnel.

L'enregistrement de vos données est réalisé dans les conditions de la Loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 modifiée, relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés et a fait l'objet d'avis de la Commission Nationale de l'Informatique et des Libertés (CNIL). La liste de ces traitements et des actes réglementaires correspondants sont à votre disposition auprès de la Direction. Ces données sont notamment transmises au médecin responsable de l'information médicale. Elles sont protégées par le secret professionnel.

L'Institut est susceptible de transmettre des informations administratives et médicales vous concernant à des organismes tiers, à l'Agence Régionale de Santé dans le cadre l'OMIT (Observatoire des Médicaments et de l'Innovation Thérapeutique) ou des organismes de surveillance épidémiologique et d'évaluation de la prise en charge des cancers (registres des cancers, Invs, EPC).

Cette transmission est réalisée à des fins de recherches et d'évaluation dans le domaine de la santé dans des conditions de stricte confidentialité et après autorisation de la Commission Nationale de l'Informatique et des Libertés.

Vous pouvez vous opposer à cette transmission et vous disposez d'un droit d'accès et de rectification des fichiers en adressant votre demande par courrier au Directeur Général de l'Institut.

Vidéosurveillance

Pour votre sécurité l'Institut de Cancérologie de l'Ouest est placé sous vidéosurveillance (entrée et alentours du bâtiment).

Vous avez le droit d'accéder aux enregistrements vous concernant auprès du Directeur Général de l'Institut de Cancérologie de l'Ouest. Ces enregistrements sont conservés au maximum 48h.

Utilisation de vos informations dans le cadre d'un réseau de santé ?

Les professionnels de santé et les établissements de santé d'un même territoire de santé collaborent au sein de réseaux pour assurer une meilleure prise en charge et un meilleur suivi du patient le cas échéant au plus proche de leur domicile.

Votre dossier est soumis lors des réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP - réunions entre médecins spécialistes) définies au sein du réseau, afin de proposer une prise en charge basée sur les recommandations officielles (réseau régional, Institut national du Cancer).

Le résultat de ces décisions est intégré dans un dossier communiquant en cancérologie (DCC) permettant une diffusion immédiate de l'information médicale aux professionnels de santé concernés.

A la suite de cette proposition en RCP, le médecin établit avec vous une prise en charge individualisée inscrite dans un programme personnalisé de soins (PPS) détaillant les traitements à réaliser, leur durée, lieux, dates et surveillance.

Vous pourrez demander toutes les modifications que vous souhaitez; elles seront enregistrées dans le programme de soins. Cette modalité de prise en charge altérant quelque peu votre libre choix du professionnel de santé, votre prise en charge individualisée dans le réseau de soins, et l'utilisation de vos données personnelles au sein du DCC feront l'objet d'un consentement signé.

Vous disposez également d'un droit d'accès, de rectification et d'opposition.

 

Pour exprimez votre opinion et être accompagné

La Commission des  Usagers  (anciennement CRUQPC)

La commission des Usagers (CDU) de l'ICO a été mise en place le 28 novembre 2016.

Cette mise en place fait suite à la loi de modernisation du système de santé du 26 janvier 2016 qui a  remplacé la CRUQPC par la CDU.

La CDU a pour mission de :

  • veiller au respect des droits des usagers
  • contribuer à l'amélioration de la qualité de l'accueil des personnes malades
  • faciliter les démarches des usagers et veiller à ce qu'ils puissent, le cas échéant, exprimer leurs griefs auprès du responsable du service où est apparue la réclamation
  • examiner les plaintes et les réclamations qui ne présentent pas le caractère d'un recours juridictionnel.

Depuis le décret 2016-726 du 1er juin 2016, la CDU peut désormais proposer un projet des usagers en vue de l'élaboration du projet d'établissement.

La liste nominative des membres de la CDU est affichée dans l'établissement et disponible ici.

Vos observations, vos propositions ou réclamations

L'ICO est engagé dans une démarche d'amélioration continue de la qualité de la prise en charge. Toute observation, proposition, tout signalement d'un dysfonctionnement ou réclamation est étudié par la CDU. Nous vous invitons, dans un premier temps, à vous adresser directement au responsable du service où est apparue la réclamation.

En cas d'impossibilité de rencontrer le responsable du service ou si vous n'êtes pas satisfait(e) des explications données, adresser votre réclamation écrite au Directeur Général de l'Institut.

Il pourra éventuellement vous proposer de saisir directement l'un des médiateurs de la CDU, pour un entretien de médiation. Les médiateurs sont à votre disposition pour vous écouter, compléter votre information, expliquer et veiller à la résolution des éventuels dysfonctionnements. Vous pourrez, si vous le souhaitez, vous faire accompagner, pour la rencontre avec le médiateur, d'un représentant des usagers membre de la CDU.

Pour contacter l'un des représentants des usagers de l'ICO, membres de la CDU :

  • Sur l'ICO René Gauducheau, par l'intermédiaire de « La Ligue contre le cancer 44 » - contact sur www.liguecancer44.fr / Tél. 02.40.14.00.14
  • Sur l'ICO Paul Papin, par l'intermédiaire de :

N'oubliez pas de mentionner votre centre de rattachement et l'objet de votre demande.

Les espaces ouverts aux patients

Des animatrices sont à votre disposition, sans rendez-vous,  dans ces espaces de convivialité, d'échanges et d'informations qui vous sont dédiés.

Vous y trouverez une écoute attentive, une aide à votre recherche d'informations sur la maladie cancéreuse et les traitements. L'animatrice vous orientera, si vous le souhaitez, vers des structures professionnelles, des associations, ou d'autres organismes compétents.

Ces espaces vous proposent également un éventail d'activités de soutien participant au bien-être du patient pendant et après les traitements (soins socio-esthétiques, sophrologie, ateliers artistiques....), des rencontres d'informations relatives à l'aide aux malades, des journées thématiques, etc.

Un programme des activités est à votre disposition dans tous les lieux d'accueil et les salles d'attente. Pour plus d'informations

 

Charte de la personne hospitalisée

 

Charte des devoirs des usagers de l'ICO

 

Charte de Bientraitance

Téléchargez la charte de Bientraitance